В Актобе нет государственного учреждения по реабилитации детей с синдромом Дауна. Родители вынуждены возить детей в платный реабилитационный центр — его открыли в помещении при церкви, но и там не хватает логопедов и дефектологов. Речь идёт об адаптации к обществу более 200 детей, девушек и юношей.
«ОБЩЕСТВО НЕ ДРУЖЕСТВЕННО К ИНВАЛИДАМ»
22-летняя Дильназ из Актобе не понимает, почему привлекает пристальное внимание прохожих на улице или просто незнакомых людей. Она часто замечает на себе иногда испуганный, иногда оценивающий взгляд незнакомых ей людей. И однажды девушка спросила свою мать Алтынай: «Мама, я очень красивая?» Алтынай говорит, что тогда сильно растерялась. Но быстро пришла в себя и сказала, что дочь для неё самая красивая и самая обаятельная на свете. Дильназ обрадовалась: «Я так и думала, потому что на улице многие так смотрят на меня, не отрывая взгляда».
О том, что у Дильназ синдром Дауна, Алтынай узнала в роддоме.
— Дильназ — мой пятый ребёнок. Я родила её в 40 лет. По воле Аллаха она родилась «солнечным» ребёнком. Сначала мне было очень тяжело, страшно, я часто плакала. Не хотела признавать, что моя дочь — инвалид с рождения. Так долго признавала этот факт, что не подавала заявление на получение государственного пособия. Позже мы всё-таки оформили ей инвалидность из тех соображений, что будет с ребёнком, если с нами что-то случится, — говорит Алтынай Нуркатова.
Дильназ Нуркатовой присвоили инвалидность II группы. Сейчас она получает пособие в размере 79 435 тенге. Раньше государственную помощь получала и мать Дильназ — пособие по уходу за ребёнком-инвалидом. Но его перестали платить, как только Дильназ исполнилось 18 лет.
Но Алтынай больше обеспокоена не пособием, а тем, что её ребёнок изолирован от общества.
— Её братья и сёстры не относились к Дильназ как к ребёнку-инвалиду, поэтому она выросла общительной и дружелюбной. Ходила в детский сад и специальную коррекционную школу. После окончания специальной школы в 15 лет она захотела поступить в колледж. Но в колледж не принимают детей с проблемами в умственном развитии. Она хочет работать. Мы обращались в разные места, но тщетно, работу не нашли. Я поняла, что в нашем обществе некомфортно инвалидам. Дети с синдромом Дауна после школы живут в четырёх стенах, — говорит Алтынай.
Алтынай заплакала, когда говорила о будущем дочери. Увидев слёзы матери, Дильназ вскочила и обняла Алтынай: «Мама, не плачь».
То, что Дильназ выросла в большой семье и не была обделена вниманием, заметно по каждому её жесту. Как только открывается дверь, она бежит встречать гостя, вошедшего в дом. Девушка не сторонится людей, ей нравится внимание окружающих. Её активность требует развития, общения вне дома тоже, однако, как и другие дети с подобным диагнозом, она изолирована от общества.
«БОЛЬШИНСТВО ЖЕНЩИН С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ БЕЗРАБОТНЫЕ»
Две небольшие комнаты при католическом храме в Актобе — место, где часто встречаются актюбинские дети с синдромом Дауна и их родители. Помещение в церкви при содействии благотворительного фонда «Каритас» выделили полтора года назад. В итоге в октябре 2022 года в Актобе был создан центр для детей с синдромом Дауна «Солнышко».
В центре работает только один психолог. Финансовые возможности центра не позволяют привлечь таких специалистов, как дефектолог и логопед.
— Это здание принадлежит католической церкви. Нужно оплачивать счета за коммунальные услуги, не говоря уже о других расходах. Всё упирается в деньги. Учитывая все расходы, мы установили ежемесячный платёж в размере 35 тысяч тенге. Но даже эта сумма непосильна для родителей. Потому что большинство женщин с детьми-инвалидами — безработные. Они не могут трудоустраиваться, потому что ухаживают за больным ребёнком. Количество детей, приходящих в центр, в последнее время резко сократилось из-за нехватки денег, — говорит психолог центра развития «Солнышко» Дина Аскарова.
Синдром Дауна — генетическая патология, вызванная аномалиями количества хромосом. Помимо физических особенностей у подверженного этому синдрому человека могут наблюдаться и психические изменения. Синдром Дауна не лечится, но человеку можно помочь адаптироваться в обществе.
По словам психолога центра развития «Солнышко» Дины Аскаровой, регулярная работа с ребёнком с синдромом Дауна даёт свои положительные результаты. У таких детей слабый иммунитет и задержка в развитии. У них также возникают проблемы с обучением. Но в специальных центрах они могут научиться говорить, читать и писать, если их обучает квалифицированный специалист.
«АКТОБЕ НУЖЕН РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР»
Жительница Актобе Жадыра Балымбетова свою 12-летнюю дочь Диану приводит в центр вот уже полтора года. За это время Диана начала считать и читать слова, состоящие из двух-трёх слогов. Это большая радость для Жадыры. Ранее Диана, ученица пятого класса спецшколы, не знала букв.
— Я слышала, что детей с синдромом Дауна направляют в реабилитационные центры за счёт государства. Но мы ещё ни разу не бывали в таких центрах. Нам нужна коррекция, а не реабилитация. С такими детьми должен регулярно заниматься квалифицированный специалист. Если соблюдать принцип комплексности, то есть если врачи, психологи и педагоги будут работать вместе, результат улучшится. Поэтому мы хотим, чтобы в Актобе открыли реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна. Ребёнку с таким диагнозом, да и взрослым необходима среда общения. Только тогда они не будут изолированы от общества. Они смогут работать в определённой сфере и быть полезными обществу, — говорит Жадыра Балымбетова.
Виктория Винникова — одна из детей, которая регулярно приходит в центр развития «Солнышко». Родители испытывают финансовые трудности, но водят ребёнка в центр. В этом году на Наурыз 14-летняя Вика надела красивый камзол. Как только она вошла в центр, сразу же направилась к столу с пазлами — ей нравится их собирать. Бабушка Вики Наталья Грачёва говорит, что внучка с нетерпением ждёт похода в центр развития.
По наблюдениям Натальи Грачёвой, круг общения ребёнка-инвалида сокращается по мере взросления. По её словам, последние два-три года Вика вообще перестала выходить во двор. Она ходит в спецшколу и три раза в неделю — в центр развития «Солнышко». Виктория уже поняла, что заметно отличается от других людей, и поэтому меньше стала ходить и в гости со взрослыми.
— Когда была помладше, она целый день проводила во дворе, каталась на качелях. Играла с детьми. Когда стала старше, другие дети начали избегать Вику. Они не зовут её играть, отстраняются. Сейчас друг моей внучки — это смартфон, — говорит Наталья Грачёва.
Женщины, воспитывающие детей с синдромом Дауна, часто чувствуют себя живущими на отдалённом острове. Они самостоятельно находят оздоровительные и реабилитационные центры, находят людей с общей судьбой и советуются с ними. Именно они, знающие и понимающие проблему, стараются максимально поддерживать друг друга.
Диагноз у детей один и тот же, но возможности у каждого из них разные — как морально-психологические, так и финансовые.
— Годы переживаний, должно быть, не проходят бесследно. Год назад у меня случился инсульт. До этого я планировала открыть центр для таких детей, как Дильназ. Хотела открыть неправительственную организацию и помогать детям с синдромом Дауна. Потому что люди, у которых нет таких детей, не понимают проблемы родителей детей с синдромом Дауна. Именно поэтому эти дети остаются изолированными от общества. Нам нужна поддержка. Нам особенно нужна финансовая поддержка. Мы также надеемся, что власти обратят внимание на этот вопрос, — говорит мать Дильназ Нуркатовой Алтынай.
По данным Минздрава Казахстана, в стране зарегистрировано 2466 детей с синдромом Дауна. 215 детей с данным диагнозом взяты под наблюдение врачей Актюбинской области.
По данным управления здравоохранения Актюбинской области, дети с синдромом Дауна имеют право на плановое лечение в реабилитационных центрах два раза в год. «Кроме того, во всех поликлиниках проводится своевременное наблюдение и лечение», — утверждают в управлении.
Однако родители не всегда удовлетворены работой специалистов в государственных учреждениях. Длинные очереди в поликлиниках, недостаточно внимания особому ребёнку — всё это приводит к тому, что родители вынуждены посещать платные центры. С этими проблемами сталкиваются не только родители детей с синдромом Дауна, но и многие семьи, воспитывающие детей с другим ограничениями.
По данным управления здравоохранения Актюбинской области, в области насчитывается более пяти тысяч детей-инвалидов. В управлении отметили, что в Актобе строится реабилитационный центр на 150 мест для реабилитации детей-инвалидов. Один, общий на всех.